Tyumenben a "kulcs az élethez" alap közel 700 kisméretű beteget takarított meg
Itt jönnek, amikor minden más lehetőség kimerült és nincs remény. Minden történet mögött családi dráma, kétségbeesés és fájdalom jelentkezik. A Tyumen jótékonysági projekt "Az élet kulcsa" segít a régió kis lakosainak - azoknak, akiknek szüksége van a high-tech orvosi ellátásra, a világszínvonalú fejlett módszerekre és akiket az orosz orvosok már elutasítottak. Ritka és összetett betegségek, súlyos sérülések - a szakemberek azt mondják, hogy évente a csúcstechnológiás ellátást igénylő gyermekek száma csak nő. Anélkül, hogy a kisbetegek örökös elzártságra vannak ítélve, és néhányan még halálra is.
De nem minden családnak van több százezer dollárja, és lehetősége van arra, hogy megtalálja a világ legjobb orvosait, hogy megmentsék a baba, és küldje el neki egy klinikára Izraelben, Kínában vagy Németországban.
Amint azt a tyumen-régió első helyettes kormányzója, Natalia Shevchik rendszerint szövetségi klinikákat és intézeteket próbál kiválasztani a gyerekek számára, de néha külföldi tapasztalatra kell fordulni. "Egészségügyi szempontból nagyon jól fejlődünk és gyakorlatilag önellátó a legtöbb ellátásban" - mondja Natalia Shevchik. - Elvileg képes szinte minden esetben megoldani a gyermekek egészségének problémáit. De számos betegség van, például korai onkológia, genetikai betegségek, amikor rájönnek, hogy még nincs sok tapasztalatunk a régióban. Hisszük, hogy nem kockáztathatjuk meg a gyermek egészségét. Gyermekeket küldünk azoknak a klinikáknak, amelyek tapasztalattal rendelkeznek ilyen betegekkel. Mert nincs semmi értékesebb, mint a gyermek életében. "
Idén a Tyumen jótékonysági alapítvány ünnepli az első kis évfordulót - öt év munkát. Ezekben az években körülbelül 150 millió rubelt emeltek a közel 700 kis tyumenos állampolgár kezelésére. A projekt kezdetétől, amelyet Vladimir Yakushev kormányzó kezdeményezett, az alap társfinanszírozási feltételek mellett létezik: a projekt erőforrásainak egy része a filantrópok hozzájárulása, néhány pedig a regionális költségvetésből származik. A száraz adatok mögött valóságos történetek, sorsok, amelyek mindegyike a film drámájának a cselekményévé válhat. De szerencsére a legtöbbjük - boldog véget érve.
Polina Yalutorovskból hatodik évben. A lány születése óta a fehér köntös körül jár - a baba hatalmas nevusszal született, amelyet az orosz orvosok nem tudtak eltávolítani. Egy sötét folt körbevette a morzsát, ami valami rövidnadrágot jelentett a testen. Az öt rubel érme méretét a test, az arc és a fej fölött szétszórták. A nevus melanomába fog nőni - a fiatal anya megijedt az orvosoktól, és ez már rosszindulatú daganat, onkológia és évek óta gyengeséges kezelés.
"Amikor megszületett, mindenki nagyon megrázta" - mondja Anna Mikhailovna, Polina anyja. - Az orvosok azt mondták, hogy először látták. Ezt nem lehet szavakkal közvetíteni. Rettegtem, senki sem tudott mondani semmit - mi az, miért jelent meg és hogyan kell kezelni. Szőrös, sötét barna folt volt, fekete foltokkal - a csípőn, a gyomoron, az arcán ... Az orvoshoz rohantunk.
Először a család meglátogatta a Tyumen orvosokat - azok, anyám szerint csak kezet nyújtották el. "A köztársasági bőrtisztítóban 1, és azt mondták, hogy még csak nem is tudják, hogy mi segítsen nekünk. Azt mondták: valamilyen okból született, talán apáca felé megy. El tudod képzelni? Nagyon nehéz volt számunkra ... nem emlékszem, hogy egész évet éltem, ilyen szörnyű állapotban voltam - mondta a nő.
Yalutorovszki Polina most Izraelben van, anyám minden nap beszélget vele a Skype-on
Fotó: egy keret a Sibinformbureau televízióból
Ezt követte egy látogatás az onkológiai központ Patrushevo másik kilökődés ( „Hol találunk sok a bőr helyett a mol?”), Kirándulás Cseljabinszk a lézeres eltávolítása és újbóli kétségbeesés: a kezelések hatása szinte észrevehetetlen, de ezek költsége annyi, hogy a család nagy adósság volt. "Kétségbeesett kétségbeesés voltam, már senki sem tudott segíteni bennünket. És írok egy segítséget Vladimir Vladimirovics Yakushevnek. Megkértem, hogy segítsek orvoskeresésben. És hamarosan - talán nem egy hónappal ezelőtt - kapcsolatba léptünk a "Kulcs az élethez", felajánlották, hogy eljutunk Izraelbe, a klinikára. Ez egy kimondhatatlan boldogság volt. Általában leírhatatlan ... Ez minden.
Valójában persze, eddig nem mindegyik: Pauline több újabb kirándulást is végez az izraeli klinikánál, de a legnagyobb gyógyászati helyszínt szinte eltávolították. A lány szisztematikusan tolerálja az orvosi eljárásokat - már használják, mondja Anya, továbbá az izraeli orvosok mindent rendkívül pontosan és fájdalmatlanul csinálnak. "Ez megnyújtja a bőrt. A foltok feletti bőr alatt két expander van beültetve, minden héten speciális folyadékot szivattyúznak a bőr áthúzására. Ezután a folt egy része le van vágva, és ez a rész a feszített bőr nyakával borított. És így minden alacsonyabb és alacsonyabb "- mondja Anna. Az izraeli orvos első lépése az volt, hogy eltávolítsa a foltot Polina arcáról. Most volt egy kis része a "rövidnadrág" és néhány folt a fején.
"De ez nem a legfontosabb dolog" - mondja Anna. - A legfontosabb az, hogy a kezelés segít. "Az élet kulcsa" megmenti számunkra, ez nemcsak a gyermekek számára megtakarítási lehetőség, hanem a szülők számára: nem tudom elképzelni az életemet a kis pálink nélkül. "
A kis Violetta már több műtéten ment át, de a kezelés még nincs vége.
Fotó: Anna Crocus
Három évvel ezelőtt, Tyumen keverjük egy szörnyű történet egy kislány, aki alig mentett egy dühös Staffordshire terrier - «URA.ru» írta akkor, hogy a kutya a lakásban eredményezett apa, aki egy kislány édesanyja a válás. A kutya megtámadta a lányt, és rettenetesen megdöntötte a gyermek fejét: Violetta szeme négyéves volt, a fejbőrt eltávolították, a kutya az arcához csapott. Az orvosok megmentették a baba életét, de az arc és a fejnek sok öltést kellett elhelyeznie. Amikor a lány lemerült az intenzív osztályról, egyértelművé vált, hogy a plasztikai sebészet nem kerülhető el. A regionális képviselőkön keresztül Violetta anyja megtudta a "Key to Life" -et és jelentkezett be.
Ősszel Violetta iskolába jár
Fotó: Anna Crocus
Anna egy nagyon fenntartott személy. Csendes és ritkán mosolyog. Azt mondja, hogy Izraelben már hozzászoktak hozzá - még negyedik alkalommal jönnek hosszú távú kezelésre. Itt nem engedheti meg magának a különleges szórakozást: Violette tengerében nem tud úszni, a kiránduláson nincs pénz. "Leginkább a szállodában járunk," mondja Anna. - Egyszer busszal mentünk a Wailing Wallhoz. Néha megnézzük a boltban. Csak látni - nincs semmi lehetőség a vásárláshoz. "
A család azonban már hozzászokott pénzt megtakarítani. "Tény, hogy itt vagyunk a pozitívak" - mondja a nő. - A fő dolog nem kirándulások, hanem kezelés. Gyalogunk gyalogosan, a városban már nagyon jól orientáltunk. Megtanultad a nyelvet? Nem, az orvosok mind nagyon jártasak, tudnak három nyelvet, könnyedén válthatnak és beszélnek oroszul. " Most Violetta rokkantsága a trauma első csoportja.
Ősszel a lány megy az iskolába - anyám már felvett őt az első évfolyamon egy általános középiskolában, 42-ben Tyumenban. - Nem akarunk házi feladatot - mondja nyugodtan Anna. - Miért? Ő továbbra is élni fog. "
Violetta már vidáman olvassa a szótagokat, gyönyörűen vonzza, és egyáltalán nem hajlandó végül beszélni Tyumen társaival - ott, Izraelben, a hotel közelében lévő helyszíneken nagyon kevés gyermek van.
Elena Simanova, mind a gyermek - a 12 éves Daniil és a hároméves Julia - kapott segítséget a "Key to Life" alapítványhoz. Mindkét gyermeknek ritka veleszületett betegsége van - nyirokcsomó. Ez akkor következik be, amikor a lábaktól a nyirok kiáramlása nehéz, ami súlyos ödéma kialakulásához vezet - akár elefantiásznak is. A bőrön erysipelák képződnek, és a legsúlyosabb, elhanyagolt esetekben a nyirok folyamatosan elfolyik, ami súlyos fogyatékosságot eredményez a beteg számára. Tyumenban nincs speciális kezelés a nyirokcsomó számára. Az oroszországi ilyen betegek segítségét a moszkvai központ "Lymph" kezeli, de a kezelést csak fizetik. A Simanovok saját pénze elegendő volt a Yulechkának csak a fele. A teljes tanfolyam ára személyenként 200 ezer rubel, évente 2-3 alkalommal kell elvégezni.
Simanova azt állítja, hogy megpróbált kapcsolatba lépni különböző jótékonysági szervezetekkel az interneten keresztül. "Valahol megtagadtak minket, valahol helyezték el" - mondja a nő. A beteg gyermekek nagyapja sikerült egy jótevőt találni, aki 50 ezret adott, ami elegendő volt a klinikához vezető úton. Az "Élet kulcsa" Simanov jött tavaly tavaszán. Az alapban pályázatát jóváhagyták, és nyáron Daniil és Julia Moszkvába mentek. Az Alapítvány fizette a gyerekeknek egy 26 napos speciális masszázst, gyakorlatorientált terápiát és bőrkezelést, táplálékot, utakat és szállást - csak 580 ezer rubel.
Ebben az évben Simanova ismét "Az élet kulcsa" felé fordult. A szakértői tanács ismét jóváhagyta a kérelmet, és Simanova képes volt a gyerekeket Kazanba vinni, ahol megnyílt a "nyirok" ág. Ezúttal a kezelés ára 350 ezer rubel volt. Elena Simanova elmondta, hogy az alapítvány támogatása nélkül családja nem tudott megbirkózni a betegséggel. Csak a duzzanat elleni speciális harisnyák, amelyeket Dániel és Julia visel, 850 eurót fizetnek lábanként. Ez a harisnya hat hónapig elegendő. Ők is fizetik a "Key to Life".
Elena Simanova elmondta, hogy az alapnak köszönhetően gyermekeinek reményei voltak. "Reméljük, hogy Yulechka képes lesz táncolni és sétálni a sarkában, és Daniel sportolni fog, amelyre nagyon vonzódik" - mondja. - Nagyon köszönöm az alap munkatársainak és szakértőinek. Köszönöm a műfajokat, akik segítik a projektet az ilyen súlyos beteg gyermekek számára. Szeretném elmondani a szüleimnek, hogy nem félnek segítséget kérni, a világ nem jó emberek nélkül. "
Jelenleg pontosan 668 olyan történet létezik a "Key to Life" -nek, amely szerint Elena Dedyukina, az alap szakértői tanácsának titkára szerint a segítségre szoruló gyermekek többféleképpen vesznek részt a projekt gondozásában. A "különleges" gyermekek, például agyi bénulással vagy autista zavarokkal, az alap szemszögéből nézve vagy a közszervezetek vagy a szülők olyan gyermekei miatt vagyunk, akik segítséget keresnek a kezeléshez és a rehabilitációhoz. Az "exkluzív", egyszeri betegségek, például rák vagy súlyos trauma esetén az "Az élet kulcsának" projektben részt vevő gyermek az orvosi intézmények orvosainak irányítása alatt áll, ahol kis betegeket kezeltek.
Elena Dedyukina biztosítja: nincsenek olyan betegségek, amelyekben az alap megtagadja a segítséget. Minden egyes kérelmet a szakértői tanács egyedileg vizsgál, amely az orosz klinikákon történő kezelést igényli, és ha lehetetlen segíteni otthon, akkor külföldön. "Ha küldünk gyermeket, akkor egy olyan intézményhez, amely erre a betegségre specializálódott" - mondja. - Vannak olyan esetek, amikor egy klinikának sok tapasztalata van a betegség kezelésében. Volt olyan eset, amikor epilepsziát küldtek egy spanyol klinikára, amely csak ezt a betegséget kezeli. Hágó patológiával rendelkező gyermeket küldtünk a szerbiai klinikára, ahol évente mintegy 2000 gyermek jár a kórtanával, és évente egy gyermeke van a szövetségi orvosi központokban. "
A jótékonysági alapítvány segítségnyújtás iránti kérelme 10 napon belül megfontolandó. Miután megkapta a szakértői tanács pozitív döntését, az alap megkezdi a megfelelő klinikát keresni egy kis beteg kezelésére. Különösen sürgős esetekben csak két hét telik el a kezelés és a kezelés kezdete között. Az alapítvány gyakorlatában ilyen példa volt: a fiú fiújának a vesében kialakult trauma után daganat alakult ki, amely néhány hét alatt hatalmas dimenziókra nőtt. A gyermeket sikeresen kezelték, és most boldog, él és jól van.
Minden évben egyre több kis műtárgyra van szükség high-tech orvosi ellátásra
Az alap jótevőinek közé tartoznak a különböző jövedelműek. Elena Dedyukina mondja: köztük például egy nyugdíjas, aki minden nyugdíjról 100 rubelt átszáll az "Élet kulcsa" projekthez. Ugyanakkor a magánszemélyek egyetlen egylépéses adománya 5,5 millió rubel volt. A filantrópusok egyesítik a nyilvánosság hajlandóságát. Ahogy Elena Dedyukina mondja: "amikor megbeszélést tartottak, legalább köszönetnyilvánításokat akartak adni, de semmiféle emberbarát nem értett egyet, mindannyian azt mondták, hogy adományokat adnak a szívből, és nem akarnak valahol elbeszélni róla."
Szolidaritás vele és az Alap kuratóriumának tagjával, a Tyumen Kereskedelmi Kamara vezetője, Eduard Abdullin, aki állandó kapcsolatban áll Tyumen üzletemberekkel. A filantrópusok nem akarnak hírnevet, jegyzi meg. Több mint öt év alatt a projekt több mint száz vállalkozásot érintett - valaki egyszeri átutalásokat hajt végre, valaki rendszeresen segít a projektben pénzzel. "A vég nem látható. A súlyos eltérésekkel, ritka betegségekkel küzdő gyermekek száma évről évre növekszik. Itt vannak a statisztikák, amelyekről van szó - állítja. "Nem hiszem, hogy bárki megengedhette, hogy visszautasítsa az alapot." Még a legnehezebb és reménytelen esetekben is mindig véve és segítettek. Egyes szponzorok nem egyszerűen pénzt adnak át az alapnak, hanem egy bizonyos gyermeket, családját védik. "
Öt évvel ezelõtt az üzlet a "gubernatorial projektet" több mint pozitívan fogadta - nem olyan volt, mint a szivattyúzás pénzét a szeretetnek. "A projekt valóban kiegyensúlyozott, kiegyensúlyozott" - mondta Abdullin. - Az állam nem csak azt mondja a vállalkozóknak: hogy megszabaduljunk tőle és segítsünk. Az állam maga is részt vesz ebben a projektben, ez egy nagyon jó példa a köz- és magánszféra közötti partnerségre, és egy ilyen nemes és érthető témára. Ezért az üzlet azonnal reagált nagyon jól, senki sem fordult el. Csak az első évben mintegy 50 vállalat csatlakozott, majd egyre több új ember csatlakozott. "
- Nadezhda Kartashova
- Nikolay Bastrikov