A sclerosis multiplex megöli a kaméleont
Manapság a szklerózis multiplex egy ritka betegségből közösvé vált. A Neurológiai, Idegsebészeti és Orvosi Genetika Tanszék tanára szerint RNIMU. NI Pirogov Alekszej Boyko, Oroszországban a "sclerosis multiplex" diagnózisát 150 ezer embernek szántam. Világszerte 2 millió beteg van. Az orvosok még nem találtak módot a betegség gyógyítására.
A tudósítója „MosHronik” találkozott a sclerosis multiplexes betegek, és megpróbált választ találni olyan kérdésekre, mint hogy miért a betegség az úgynevezett titokzatos, kiszámíthatatlan, mint ez nyilvánul meg a különböző emberek, hogyan élnek vele a harcot.
Sasha: "Minden nap megtanultam újból járni"
Sasha-val találkoztunk a szülei lakásában, a Hruscsovka második emeletén.
- Most már 32 éves vagyok, és 21 évesen megbetegedtem - mondja Sasha. - Kezdetben nem vettem észre semmit. De egy nap mentem dolgozni, és a srácok a udvarból találkoztak. Megkérdezték, hol iszik, azt mondták, hogy megráz. De ezt nem tulajdonítottam fontosnak. Néhány hónap múlva a bátyám és én elkezdtünk üzletelni, és gyalog kellett a metró megállója. Fáradt voltam, és leültem a padra. A bátyám azt mondta, hogy ez egy egészségtelen szemetet, hogy annyira fáradt és taszító. Nem tulajdonítottak jelentőséget ennek. De amikor visszatértünk, a testvér azt mondta a szüleinek: "Valami baj van vele, vezesse az orvoshoz." Ezt követően kb. Fél évet töltöttem különböző orvosoknál, amíg el nem érkeztem a Neurológiai Tudományos Kutató Intézetbe. A karjaimba húzódtak, már nem tudtam járni. Ott szklerózis multiplexet diagnosztizáltak.
A lakás körül mozog, Sasha a falhoz tapad. A beszélgetés közben a lábán fekszik a kanapén. Megpróbálja megváltoztatni a lábad helyeken, nem működik. Aztán segít a kezével.
"Éreztem, hogy ha egy lépést teszel, a lábát egy acélrugó húzza le" - folytatja. - Ráadásul még a remegés is volt, és a nézeteltérések nem voltak. Fokozatosan a hormonterápia után kezdtem járni. Aztán észrevettem, hogy ha hosszú ideig sétálok, "sétálok". Menni fogok 200 méterre, pihenni, és a következő 200 méterre már könnyebb. Így minden nap megtanultam újból járni: az esőben, a hóban.
Sasha felesége jön be a szobába, Alena.
"Miután megtudtuk, hogy többszörös szklerózissal élünk, és leküzdeni a gondolatot" miért, mi ez számomra ", mondja Sasha. - A betegség első évében csak otthon ültem, játszottam a számítógépen, aztán rájöttem, hogy jobban érzem magam, amikor valami olyasmit csináltam, amikor valakire szükségem volt. Többszörös szklerózisban szenvedő betegek társaságában önkéntesként dolgoztam, majd költségvetésemet a távoktatási karon a moszkvai város pszichológiai és pedagógiai egyetemére fordítottam. Ott látta Alenát.
Natalia: "Chameleon betegség, titokzatos, rosszul megértett, kiszámíthatatlan"
Natalia Zryacheva a Moszkvai Multiplex Sclerosis Társaság (MS) alelnöke. Több mint 30 éve beteg. Találkoztunk a házához közel egy csendes zöld utcában, a moszkvai Maryina Grove-n.
- Szeretne hallani a szklerózis multiplexes csodálatos gyógyításáról? Natalya elkezdi a beszélgetést. - Ez még nem történt meg. A sclerosis multiplex gyógyíthatatlan. Ezzel a betegséggel azonban teljes életet kell és kell, csak tanulni kell. És szeretném megtanítani másoknak, hogy bánjanak velük helyesen. Sokan kárhoznak minket, de nem kell szánni. Éppen ellenkezőleg, hagyja, hogy a körülöttünk lévőek bánjanak bennünket, mint a hétköznapi emberek: ne habozzanak segítséget kérni tőlünk. Csak meg kell értenünk, és szeretnénk követelni. A sclerosis multiplex kaméleonbetegség, titokzatos, rosszul megértett, kiszámíthatatlan. Minden páciensnek saját tünetei vannak, amelyek a nap folyamán is változhatnak. A betegség lefolyását nem lehet megjósolni: most már normális, és 5 perc elteltével nem tudod mozogni a lábad.
Először 1984-ben Natalia szenvedett betegséggel.
- Ez történt a buszon Moszkvában. 24 éves voltam. A ragyogó nap ragyogott, a szeme beteg lett, és hirtelen megálltam látni. Mondtam ezt az embernek, aki mellettem ül. Először nem hittem el: „Hogyan -” Én nem látok semmit „” Mikor a busz megérkezett a metró ENEA társait hívott mentőt, és azt vitték a Helmholtz Research Institute. A szememben injekcióztam a hormonokat, és a látásom helyreállt. Azt mondták nekem, hogy sürgősen látnom kell egy neurológust, de nem. Nagyon sok gondot fordítottak. A második gyermek születése után elkezdtem észrevenni, hogy amikor futok, a bal lábam folyamatosan megfordul. Aztán a lábam megindult, amikor elmentem, nagyon fáradt voltam. Aztán a bal kezem ujjai nem engedtek engedelmeskedni nekem, nehéz lett volna nekem kis varrási munkát végezni. A klinikán pedig nem találtam betegséget, azt mondták: "Fáradt. Fiatal, gyönyörű, menj haza. Veseelégtelenség volt, ami komolyan megnehezítette az életet. Az orvosok azonban nem tudtak diagnosztizálni. Csak a 99. évben, amikor elvesztettem a meghallgatásomat, egy csodálatos orvos, ENT. Azt ajánlotta, hogy menjek a hátsó központba, onnan pedig egy MRI-ba küldtek, ahol megtalálták a demyelinizáció központjait, a betegség fő jeleit. Aztán bejutottam a Multiple Sclerosis Központba, ahol diagnosztizáltak.
A szklerózis multiplex társadalmában végzett munka Natalyát szinte minden szabadidőben tartja.
A Zryachchev sok szklerózisos beteggel érintkezik. Az évek során, amikor velük dolgoztak, észrevette, hogy a nők jobban ellenállnak a betegségnek, mint a férfiak.
"Fontos, hogy egy nő tegyen valamit a szeretteiért: mossa le, pattogjon", magyarázza. - Például, amikor a kezem megbénult, egyszerre sikerült házimunkát csinálnom. Megtanultam, hogy a krumplit hántoljak egy rántással. A hit is segít nekem. Amikor beszéddel szembesültem, az imádság suttogását olvastam, majd fokozatosan újra megszólalt. Néhány nőbetegünk jobb lett a születés után. A lányoknál a betegség egyszerűen háttérbe szorult, valakinek kellett gondoskodnia. Azt is bebizonyosodott, hogy a jóga gyakorlása segít a betegeknek abban, hogy jobban érezzék magukat. Egy időben szerettem a jóga, és úgy vélem, hogy koromban segít a betegségem tapasztalatával.
A Kalinin család: "Volodára keresünk egy kislányt, nem gondoljuk, hogy 50 évesek"
Vladimir Kalinin 41 éves. Ő és anyja, Natalia Zelenográdon élnek, egy kétszobás lakásban, egy 22 emeletes épület második emeletén, ahol találkoztunk velük.
15 évvel ezelőtt Volodya teljesen egészséges fiatalember volt, kickboxing és úszni kezdett, sok barátja és egy lánya volt, akivel házasságot kötöttek. A betegség teljesen megváltoztatta az életét: elfelejtette, hogyan kell járni, beszélni. Barátok megálltak, hogy jöjjenek hozzá, egy barátja maradt. Volodya csak az anyját hagyta el, apja elhagyta a családot, még akkor is, ha Volodya kicsi volt.
"Volodya optimista," mondja Natalya. - Soha nem adja fel, mindig jó hangulatú, gyakran mosolyog. Most egy lányt keressünk, lehetőleg fogyatékos is. Kórházakban és szanatóriumokban keresünk. Igaz, míg az akkor 50 évesek, majd a gyerekek. Általában normálisan élünk, néha Törökországba utazunk a tengerbe. Mindketten nyugdíjat kapunk, néha pénzt takarítanak meg a pihenésre.
Itt az ideje a képzésnek. Volodya a power yogával foglalkozik. Most, amint azt Natalia elmondta, fia gyengült a tüdőgyulladás után, de le tud ülni a hasadásokra. Volodya kiment a folyosóra, a falakhoz és az ajtókhoz tapadva. Az anyja megragadta a hónalj alatt, és segített neki, hogy üljön a zsinegre. Ebben a pózban Volodya úgy tűnik, hogy átalakul: kívülről inkább egy sportoló, mint egy érvénytelen. A szeme ragyog, de a megjelenés furcsa.
- A képzés segít neki a betegség elleni küzdelemben - mondta Natalya. "Nem tudom, hogy érzi majd, ha nem tenné."
Cristina: Terhességgel kezelem a sclerosis multiplexet
42 éves Christina Chebura meghívott, hogy látogasson el, egy nagy és hangulatos lakásban él Moszkva központjában férjével és két lányával.
Gyere, gyermekeim, lányok 3 és 11 évesek. A legidősebb lány, mint Christina később elmondta, St. Petersburgban él, 21 éves, és mint copywriter dolgozik. A fiatalabb rögtön emocionálisan mond valamit néhány papucsról. Christina várja a konyhában. Bementem, ülök mellette a vacsoraasztalnál. Christina emlékszik arra, hogy először fedezte fel a betegséget. Egy bájos, mosolygós nő, olyan hangon beszél, hogy néha hallom őt, és elfelejtettem kérdéseket feltenni.
- Mit csináltak?
- Elkezdtem tisztességes kezelést kapni erre a betegségre. Szúrta a copaxont. Izraelbe mentem, megvizsgáltam a diagnózist. Az USA-ban voltam ott orvos. Aztán zavart, és abbahagytam a gyógyszerek szedését. Elmondom neked: az ember nagyon tartós teremtmény, amely mindenre alkalmazkodik, és megtalálja az erőforrásokat, hogy számos betegséget gyógyítson.
- Látott orvost?
- Igen, és nagyon meglepődött, amikor odamentem hozzá, és azt mondtam: "A harmadik hónapban vagyok."
- Hogyan döntött úgy, hogy teherbe eshet?
- A férjem jól van, jól reagált arra a hírre, hogy beteg voltam. Jól viselkedett: ha nem a "rúgása" miatt lett volna, akkor nem döntöttem volna, hogy szülni fogok. Most nem hiszi, hogy beteg vagyok. Én magam sem gondoltam betegnek. Emellett a terhesség alatt a hormonok a nő testében kerülnek előállásra, amely megvédi azt. Te, férfiak, ezt nem értitek. 4 évig nem volt exacerbáció, mivel egy fiatalabb lányommal terhes voltam.
- Lehetséges azt mondani, hogy a szklerózis multiplexet terhességgel kezelte?
- Most mit csinálsz általában a nap folyamán?
"Ha gyermeked van, nem fogsz feltenni ilyen kérdéseket" - nevet. "De elég időm van ahhoz, hogy olyan dolgokat csináljak, amelyek nem járnak a gyermekek gondozásával." Tanulom a Photoshopot, fotózás tanfolyamai voltam. Folyamatosan csinál valamit, tanulok valamit, nem unatkozok.
- Amikor a legfiatalabb lány megy az iskolába, mit fogsz csinálni?
"Isten hajlandó, én egy másik gyermeket szülni fogok."
Észrevettem, hogy Christina beszéde gyakran hangzik a "Hála Istennek", "Isten segítségével", "Isten, upasi" szavakkal.
"Keresztény vagyok, tehetséges diplomata vagyok." Amint megbetegültem, azonnal elmentem ... Nem, inkább Istenhez rohantam. A hívő tudja, hogy nem egyedül van, könnyebb élni.
- Mi a terved az elkövetkező évekre? Hogyan gondolod, hogy az életed fejlődik?
- Nem számomra ez a kérdés. Kristina mosolyog és rámutat.
- Joga van?
- Igen, főleg lélegző gyakorlatok. És mindenféle csavarások, stretch marks. Gyerekekkel járok, ezért fejlesztem a scoliosisot, és a jóga segít megoldani a felmerülő problémákat.
- Mit tanácsolna a sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek?
- Először is, ne hagyd el a szívedet, másodszor, mozgasd többet, és mindig csinálj valamit.
A kiadás előtt Cristina búcsú üzenetet küld. "Imádkozz, kommunikálj Istennel" mondja. - Az ima segíteni fog. Bólintok és elbúcsúzzam ezt az aranyos nőt, és nem merem mondani neki, hogy meggyőződésem ateista vagyok és nem fogok imádkozni.
Ekaterina Popova: "Kezelnünk kell, és nem csak gyertyákat kell elhelyeznünk a gyülekezetben"
A szklerózis multiplex specialistája, a GBZU "GKB No. 24 DZM", egy neurológus, az orvostudomány kandidátusa inter-district osztályának vezetője. Ekaterina Popova rövid előadást tartott a betegség sajátosságairól az "ilyen esetek" portálra.
"A szklerózis multiplex egy krónikus autoimmun betegség, amelyben az emberi immunrendszer idegrendszert idegen testként érzékel, és elkezd támadni" - magyarázza. - Ennek következtében megsemmisül az idegrostok mielinhüvelye, amely normális működéséhez szükséges. Ennek eredményeképpen kialakul egy kandalló. A páciens tünetei attól függnek, hogy hol alakult ki ez a fókusz. A sclerosis multiplex jelenleg gyógyíthatatlan betegség. Ha egy személy szklerózis multiplexet alakul ki, a betegség a napjai végéig marad. Az orvostudomány mai fejlõdésével azonban az orvosok képesek az immunrendszert ellenõrzni, hogy ne okozzon nagy kárt.
- Miért lett ez a betegség a XXI. Század elején ilyen széles körben elterjedt?
- Igen, most nő a szklerózis multiplexben szenvedő betegek száma. Ez részben annak köszönhető, hogy a diagnózis javult. 30 évvel ezelőtt az orvosok nem rendelkeztek tomográfokkal, akkor megjelentek az első, 0,3 Tesla kapacitású tomográfok, és most rendelkezünk egy és féltti tomográfokkal. Ennek a berendezésnek köszönhetően hamar fel tudjuk tenni a helyes diagnózist. Mégis, ez a betegség erősen függ a stressz tényezőtől, most már több évtizeddel ezelőtt nagyobb hangsúlyt fektetnek egy személy életére.
- Miért gyakrabban szenvednek a fiatalok a sclerosis multiplexben?
- Az a tény, hogy egyesek genetikai hajlamot mutatnak az autoimmun betegségekre. Valaki szklerózis multiplexben szenved, valaki cukorbetegségben szenved. Az ilyen betegségek általában a legaktívabb életszakasz alatt jelentkeznek.
- Hogyan és mi kezelik a sclerosis multiplexet?
- Mit tanácsolna a szklerózis multiplexben szenvedő betegeknek, küzdve a betegséggel?
- A betegség lefolyása nagyban függ a beteg pszicho-érzelmi hátterétől. A kényelmes állam elérése érdekében embernek el kell mennie a templomba. Valaki sportol. Mindez megengedett, de nem szabad eltávolodnia az adott terápiától. Az embernek meg kell értenie, hogy kezelni kell, nem csak gyertyákat kell elhelyeznie a gyülekezetben. A vallásosságnak elsősorban pszichoterápiás hatással kell rendelkeznie. Ezt hívőnek mondom. A beteg számára a legfontosabb az orvos megkeresése, akinek bízik benne.
- Mikor fognak az orvosok megtanulni a sclerosis multiplex kezelésére?
"Természetesen mindig el kell gondolkodnunk, hogy előbb-utóbb az orvostudomány eléri az ilyen magasságokat, hogy kitalálnak egy" szklerózis multiplexet ". De a betegség kialakulásának mechanizmusa sokrétű, a betegség lefolyásának jellemzőit még nem vizsgálták teljes mértékben. Nekem ebben a pillanatban nehéz elképzelni, hogy egy nap a sclerosis multiplex gyógyítható. Valószínűleg új gyógyszerek fognak megjelenni, amelyek hosszú távú reményeket okoznak.