A szülők egy különleges gyermek, hogyan menteni a családot, nem
Amikor a fiam született, 21 éves voltam. Az autizmusról csak az "Rain Man" filmről tudtam, és a fiam viselkedése nem hasonlít a film főszereplőjének viselkedéséhez. Az agyi bénulás, valamint az egyénileg fiatal feleségem rövidítése egyáltalán ismeretlen volt számomra. Most, 18 évvel később, szeretnék megosztani néhány gondolatot azokkal, akiknek beteg betegei vannak a közelmúltban. És amit mondani fogok, a negatív tapasztalatok megértésének eredménye: anyám és gyermeke nem tudta megtartani a családunkat. És noha néhány évvel a válás után többé-kevésbé jó viszonyokat helyreálltunk, és valahogy egyikünk sem hagyta abba a közös gyermekünk gondozását, a seb seb maradt. Mert most, megértettem ezt, és azt akarom mondani az embereknek, hogy hasonló problémákkal szembesülnek: dolgozni a család megőrzésénél, nem kevesebb, mint a gyermeke rehabilitációjánál.
Nincsenek kurzusok a potenciálisan fogyatékos szülők számára. És ha ilyen tanfolyamok létezne, akkor az abszurditás határán lenne. És mindazonáltal meg kell érteni: az érvénytelenség szülõn születhetõ. Azok, akiknek ilyen gyermekük már megszületett, nem kell felesleges emlékezni: nem vagy egyedül, ketten vagy ketten. A szerencsétlenségnek rally-nak kell lennie, de nem szabad eloszlatni. És mindenekelőtt, hogy gyűlöljünk, néha dolgozni kell. Ne hagyja, hogy ez megy a saját, ne hagyja, hogy egymás szem elől. Egy speciális gyermek különleges ellátást igényel, ez az ellátás sokkal több időt és energiát vehet igénybe, mint egy egészséges baba gondozása. De a családodnak nem szabad detocentrikusabbá válnia. Azok, akik többet szeretnének tudni a detocentrizmus veszélyeiről a családokról, amelyek Dmitri Sokolov-Mitrich figyelemre méltó cikkére utalnak. Csak annyit mondok: ne hozzon létre kultuszt sem a gyermeke, sem a gondjaitól. Csak tegye meg neki, amire szüksége van.
A gyermeke van, ami van - minél hamarabb a ketten képesek lesznek elfogadni ezt a tényt, és nem pazarolja az időt a tapasztalatok és álmok „mi lett volna, ha ...”, annál hamarabb lesz képes megfelelően azt a munkát, amely most, az Ön élet. A nyugodt légkör minden gyermek számára megfelelő, a beteg számára különösen fontos. A kevésbé napi durva érzelmek, annál jobb.
Próbálja maximalizálni mindennapi életét. Ha korábban hajlamos volt a rendetlenség megteremtésére, a megrendelés megőrzése először nehéz lesz. Megéri. Az élet már tele van meglepetésekkel, és ezek a meglepetések nem mindig kellemesek. De valami még mindig a te hatalmadban van. Az erő - mind a szellemi, mind a fizikai - mostantól évek óta különösen fontos az Ön számára naponta. Próbáld meg megszámolni az erőket, és hiába ne pazarolódni.
Ne mutasson túl magas követelményeket. Még mielőtt eldöntené, hogy családot hoz létre, szorosan figyelte egymást. És mindenki másra is képes volt nyilatkozni. Ha ezután még mindig házasok vagyunk, viseljük a felelősséget. Az Ön lehetőségei nem korlátlanok. Például valószínű, hogy még keményen dolgozik, nem lesz képes fizetni a gyermek drága kezelését. Ha tanárok, mérnökök vagy művészek szakemberei vagy, akkor egyáltalán nem tény, hogy hirtelen üzletemberré válhat. És valószínű, hogy valakinek szponzorálnia kell. Ne hagyja, hogy ez legyen az oka az ellenségeskedésnek. Szüksége van egymásra és a gyermekeire.
Ismét visszatérök a detocentricitás problémájához. Egy normális emberi közösség olyan, amelyben senki sem depressziósnak érzi magát. Az áldozás a szerelem elengedhetetlen összetevője, és most sokkal többet kell áldoznia, mint a hétköznapi emberek. De mégis ne váljon funkcióvá, emberi maradjon. Mindegyiküknek lehetnek saját érdekei, hobbijaik - hagyják, hogy legalábbis bizonyos mértékben képesek legyenek megvalósítani őket. Mindenkinek rendelkeznie kell saját személyes térrel és személyes idővel - talán egy doboz kérdése a szekrényben és egy nap egy hónap alatt. De tiszteljétek egymást és időt. Ha valamelyikőtök elutasít valamit a sajátjától, hagyja, hogy ne tegye fel a másikat, ha nem követi a példáját. Ne számold ki, ki járult hozzá. A béke a családban a legértékesebb dolog, ami valóban magatartása. És ne felejtsük el, hogy mindannyian értékes nemcsak egy fogyatékkal élő gyermek segítőjeként, hanem önmagában is. Ezért, vigyázva egymás egészségére, próbáld meg nem azt mondani: "Viseljen sálat, majd hidegkedj, és ezt nem teheti meg." Csak mondd: "Vedd fel a sálat, vagy hideg lesz."
Valószínű, hogy sokan, akikkel korábban közöltek, távol tartják maguktól távol. Talán egy részük nem gondoltuk, hogy a barátok, majd kapcsolja őket, hogy ha tekintettel lesz különösen fájdalmas ... Próbáld itt, hogy ne merüljön a túlzott bánat - akkor most szakított egy illúzió, mert valójában ezek az emberek, persze, nem voltak a barátai. És most minden a helyére került. A legfontosabb az, hogy ne zárja be a saját gondjait, legyen nyitva a családja a különböző emberekkel való kommunikációban. Hidd el, sok ember van a világon, akik nem zavarják az élet körülményei.
Sajnos a mi hivatalos egészségügyi struktúráink még mindig nem eléggé kompetensek számos fogyatékkal élő ember rehabilitációjában. De ezek a struktúrák képesek a szovjet előítéletek replikálására, és ezért több évig kockáztatják az orvosok tanácsát, hogy hagyják el a gyermeket. Ezek a tippek nagyon tartósak lehetnek - olyan rendszerrel foglalkozik, amely még mindig nagyrészt az árváknak és a refusenikeknek nyújtott állami támogatásnak köszönhető. Ha nyomást gyakorolsz, az internet segít Önnek, amellyel kapcsolatba léphet számos olyan állami szervezetrel, amelyek készek arra, hogy jogi, erkölcsi és rehabilitációs támogatást nyújtsanak Önnek. 18 évvel ezelõtt sokkal kisebbek voltak, és minden internethez hozzáférhetõ volt egyáltalán.
Van egy különleges gyermeke. És most különleges az életed. De ebben az életben keményen kell dolgoznod és együtt kell maradnod. És ebben a családod nem különbözik a többiektől.