Végzetes diagnózis agyonhallgatás

Csoport munka menedékjog - ez a „mentő” szolgáltatás „Mercy”. Napi más kérés érkezik hozzánk, akik máshol futni - vásárolni gyógyszereket, hogy élelmiszert, fizetni ideiglenes lakhatási, illetve szállítás közben. Támogass minket a bajban lévő emberek mindig is a remény segítséget.

A csoport vezetője dolgozó menekültügyi Elena Shenershdet

Muszáj, hogy tájékoztatja az érintett személyt, hogy ő halálos beteg? Miért orosz orvosok nem? Hogyan az igazat, és nem fáj?

„Miért bánnak velem, mint ez?”

„Boldog vagyok, hogy ki tudja számítani mindent. Örülök, hogy most már értem, hogy kell élni minden nap nagy örömmel, hogy még ha nincs nap az ablakon, azt kell létrehozni ezt a lelkedben.

Emlékszem én fény, amiről írták könyvem „Magamról és a fény. Diary of a rákos beteg. " Amy már nincs velünk. Az elmúlt négy hónapban, mielőtt egy másik világba, a Fény tartanak az országban, mert az ő vérét, miután a kilencedik kémia romlott, és az orvosok azt mondták neki, menjen pihenni, helyreállítani az egészséget, és aztán folytassa a kezelést. Fény balra. Könnyű lesz rosszabb. Ő hívott orvos, de azt mondták: relax újra.

Az elmúlt 20 napban a halála előtt Fény tartott kómában van. És mielőtt esik kómába, megkérdezte, hogy mit csinálnak velem így?

Alap támogatás a betegek amiotrófiás laterális szklerózis (ALS), „The Power of Now” együtt a portál „Miloserdie.ru” végzett online felmérést, hogy az emberek szeretnék tudni, hogy a halálos diagnózis. A felmérés 712 ember vett részt, és 80% -uk mondta, hogy inkább az első megismerjék a betegséget. 17,8% választotta a lehetőséget, amelyben az orvos elmondta volna nekik a diagnózis jelenlétében szeretteiket. Csupán 2,6% -a azt szeretné, hogy az orvos azt mondta, először a rokonok.

Eközben az orosz orvosok gyakran inkább rossz híreket jelenteni egy natív a beteg, és nem neki.

Ami megfosztja a beteg ismerete

Élő hiányában rendkívül nehéz megbízható információt a diagnózist. Az ember úgy érzi, hogy vele van valami nagyon rossz, de nem tudom, hogy ő fog élni, vagy sem, ahogy elhagyta, és hogyan kell viselkednie.

Tatiana Orlova, "Family Matters"

„Amikor megfosztják a személyt az ilyen információkat, mi akadályozza meg a választás jogát. Az utolsó napok lehetnek a legfontosabb az életében. Rájön, hogy élete véges, de lehet kezelni az időben. Meg lehet összecsomagolni és harcolni, tehetünk néhány fontos dolog, hogy még nem volt ideje, hogy, lehet mondani néhány szót, még nem mondta. Sok családok, akik számára ez egy nagyon fényes jövő. Kapcsolatuk, amely mindig is a „nem nagyon”, hirtelen igazi, gyógyító, változtatni az egész korábbi tapasztalatok, „- mondta pszichológus Tatiana Orlova. szolgáltatás alkotója „Family Matters.”

Olga Goldman, "tiszta reggel" (jobbra) és Olga Popova, IP RAN (balra)

Ha vannak kihagyások az emberek között és a célzás, akkor megmérgezi az együtt töltött idő, a mely oly kevés maradt, azt mondta Olga Goldman. vezetője pszichológiai segítség forródrót rákkal és szeretteik „tiszta reggel”.

Yuliya Danilova "Miloserdie.ru"

Tudatlanság akadályozza diagnózis még kezelést. Egyes családok, betegek ALS nem beszélnek a diagnózist. Eközben a betegség előrehaladtával nagyon gyorsan. Annak érdekében, hogy ezek az emberek kell, hogy tegyen intézkedéseket, amelyek befolyásolják az életminőséget. „De ha valaki nem tudja, hogy ő volt az ALS, hogyan lehet beszélni vele, például a telepítés gasztrosztomiával (egy speciális cső, amelyen keresztül lehet etetni egy beteg, aki nem tudja lenyelni)” - csodálkozásának ad hangot elnöke a „Power of Now” Alapítvány Board Natalya Semina.

Natalya Semina, "The Power of Now"

Az egyéni szenvedés nincs univerzális recept

Rokonok vezet sok magyarázat, hogy miért egy személy félek azt mondani, hogy haldoklik. Például ilyen: ő ejtette a kezét, és „forduljanak a fal”, „azzal folytatja, hogy az Altáj sámánok”, „akkor öngyilkos lesz.”

Nem számít azonban, hogyan csalt magát és szeretteit egy, nehéz elhinni, hogy valaki tényleg nem érti, mi a végén az élet. Ehelyett egyszerűen nem mer feltenni egy nehéz kérdés, és hogy a helyzet a szemet, és a családja támogatta „egy összeesküvés a csend,” mondta Olga Goldman.

Ugyanakkor megjegyezte, pszichológus, vannak olyan esetek, amikor az emberek tényleg nem hajlandó elfogadni ezt az információt. „Döntéseket, mint beszélni rendesen a halálos diagnózis, nincs” - mondta.

Olga Popova, IP RAN

„Nem lehet általános recept. A beteg - ez mindig egyéni szenvedés „- egyetért Olga Popova. Főmunkatárs, MTA Filozófiai.

A figyelmet a halálos diagnózis meg kell különböztetni a betegség, mondta. Például a vizsgálatok kimutatták, hogy sokan a Huntington-kór (gyógyíthatatlan degeneratív idegrendszeri betegség), a tanulás a diagnózis, öngyilkosságot követett el. Ezen kívül meg kell kommunikálni különböző módon, attól függően, hogy a beteg korától. Ez az egyik dolog, ha egy felnőtt, a másik -, ha egy gyerek.

Leo és Anna Brylev Sonkin-Dorman, "A most hatalma"

Mindenesetre, az orvosnak meg kell kérdezni a beteget, ha szüksége volt rá. Eddig csak találkozott egy ember, aki azt mondta nekem: nem akarom tudni, mit tud rólam, mondja a rokonok. "

A probléma az orvosok? Paternalizmus vagy hiánya a képzés?

Nem minden orvos megosztani azt a megközelítést, Leo Bryleva. A szovjet tankönyvek egyértelmű volt írva a gyógyszert, hogy ne tájékoztassa a beteget az ő diagnózis, és tanácsokat ad, hogyan lehet legjobban elrejteni az igazságot.

„A vágy, hogy megfelelő párbeszédet folytat a beteg tévesen értelmezte paternalista hozzáállás felé, - mondja Olga Goldman. - A beteg nem tud semmit, és az orvos - az a személy, aki speciális ismeretekkel rendelkezik. "

Ugyanakkor az információs társadalom, mint a hierarchia értelmét vesztette. A beteg még több információra van szüksége egy adott betegség, mint az orvos, mert az internet és a programok, amelyek azonnal ad egy diagnózist.

A másik ok, amiért az orvos nem ad pontos információt a beteg (amellett, hogy a paternalista hozzáállás) - ő maga is rendkívül nehéz.

„Az orvosok senki felkészülve arra, hogy jelentést kell egy rossz hírt. Mindenki egyetért azzal, hogy a jelentést kell „egyénre”. De a „egyénre”, pontosan hogyan? Hogy egy ilyen hangulattal orvosnak kell ezt érteni?

Anna Sonkin-Dorman, "A most hatalma"

Orvosok kell több technikai trükköket, hogy tudják használni. A kérdés a technika: hogyan adagoljuk óvatosan, könyörületesen, „- mondja Anna-Sonkin Dorman. palliatív orvos szakértő „A most hatalma”.

Az orvosok nem tudják, milyen lehetőségei vannak a palliatív ellátás

Szerint Lev Bryleva, a legnehezebb az orvos -, hogy küldjön neki gyógyíthatatlan beteg az ismeretlenbe.

„A legtöbb orvos, akik a diagnózis, a megértés a helyzet, hogy a személy. Ha nem érti, mi fog történni vele, és a családját, úgy érzi, nagy felelősség. A beteg kéri egy csomó kérdést, és csak nem tudom a választ, van elég tapasztalat, és félsz e.

Ha az orvos tudta, hogy milyen támogatást fognak nyújtani a betegnek a jövőben, akkor könnyebb lenne. Ha tudta, hogy bejelentését követően a diagnózist, ő küld egy férfit a kezekben palliatív szolgáltatások, amelyek fog megbirkózni a fájdalmat, hogy ez a személy nem szenved, azt hiszem, „kiégés” kevésbé lenne „- mondta.

Az orvosok meg kell beszélni a lehetőségeket a palliatív ellátás, mondja Brylev. Kiderül, hogy a tanácsadói közösség információra palliatív ellátás, ami kap egy halálos beteg súlyosan hiányzik

„Tájékoztatás az erő!”

„Az ápolók időnként közelebb a beteg számára, mint egy orvos, vagy akár egy rokon. Hogy úgy érzi, egy nővér, aki tud válaszolni a beteget, amikor megkérdezi, hogy mi történt velem?

Dolgoztam, mint egy nővér 12 éve, és kész voltam ülni egész éjjel a beteg és fogja a kezét, de tudta, hogy mi történik, és megértem. Ahhoz nem kell válaszolni, tudod, reggel lesz egy beszélgetés az orvossal. „Beszéltem. Csinálj nekem egy másik ukolchik. Miért nem segít nekem, „nővér megy az orvoshoz, és azt mondja, ,? Tudod, ez nem segít. És az orvos azt mondja: Nos, és mi segíthet itt, akkor semmi nem fog segíteni. És úgy viselkednek, mintha semmi sem történik. Én amellett vagyok, a kötelező információ a betegek „- egy ilyen éles véleményt fejezte ki egyik hallgatója.

orosz hagyomány

Nyugati orvosok meglepte a kérdés, hogy vagy nem tájékoztatja a beteget a diagnózis. Számukra ez személyes adatokat, amelyek nem kapnak képest nincs joga hozzájárulása nélkül a beteg.

Ez a különböző információs paradigmákról szól - mondja Olga Popova. „Oroszország is figyelembe vesszük, ahogy az élet egy közösség, az orvos az információk megosztása a család mint bizonyos” sejt a társadalom „és a beteg nem tekintik önálló személyiség” - magyarázta. Szerinte ki egy vagy más teendők nehéz hazánkban, mert Oroszországban van egy „többszólamúság” a különböző modellek viselkedése - az etikai, morális és kulturális.

A pszichológusok megértik?

Julia Danilova, Olga Goldman, Anna Son'kina-Dorman

Egy moszkvai egészségügyi intézmény onkológiai osztályánál van egy bizonyos kommunikációs sorrend a beteg számára a diagnózis és a kezelési terv tekintetében. Először jön a pszichológus, majd a kezelőorvos és az osztály vezetője. Az orvos tájékoztatja az információt, a tanszékvezető udvariasan hallgatja, a pszichológus "tartja a tollat". Aztán az orvos elhagyja és elhagyja, és a pszichológus marad, azt mondta Olga Goldman.

Ez a gyakorlatnak előnyei vannak: van néhány protokoll, amelyre az orvosok támaszkodhatnak - mondta Anna Son'kina-Dorman.

Azonban pszichológiai szolgáltatások nem tudja zárni a hiányosságokat az orvos kommunikáció a beteg, Anna azt mondja: „Itt vagyok beteg, én vezettem az orvos, és hirtelen néhány döntő pillanatban előttem van valaki, különleges. Nem számít, mennyire jó ez, árulni fogom. Miért nem beszél nekem az orvosom? Mégis vannak olyan dolgok, amiket az orvosnak kell tennie.

A tájékozott betegek ereje

A tájékoztatott betegek sokat változhatnak az egészségügyi rendszerben, a kutatás finanszírozásában, mondja Lev Brylev.

"A BAS konferenciákon találkoztam a kerekesszékes emberekkel. Igen, három év múlva halnak meg e betegségtől, de erős szervezeti képességekkel rendelkező embereket gondolnak. Mind a pénzeket, mind az erejüket, készségüket, készségüket a tudomány előmozdításában fektetik be. Nélküle, a BAS-kutatás területén nem lennének nagy számban, mi történik.

De ha nem tudják, mi beteg, nem tehettek semmit - jegyezte meg az orvos.