Gyermek Hospice - a háznak világítótorony, Alex Presnyakov

Egy gyógyíthatatlan genetikai betegség CMA 3 formákat. Az erős formája SMA gyerekek lovagolni elektrokreslah, iskolába menni, és élni a felnőttkorig. De egy enyhe formája SMA gyermek hal csecsemőkorban. orvosok gyakran csatlakoztassa a lélegeztetőgépet, és ezáltal nyúlik a haldoklás folyamatát hónapokig, akár évekig. Sok szülő a gyermek a legsúlyosabb formája SMA nem akarják, hogy a gyermekek hosszabb szenvedéseit. Azonban nem újítása a szenvedés - egy nagyon összetett, nem egyértelmű, jogilag nem előírt döntéseket. Ezek a családok a legnehezebb.

3 hetes korban, Alex gyenge, már nagyon lassú, gyenge, alig vagy egyáltalán nem reflexek. Vittem a klinikára, az orvosok azonnal megkongatta a vészharangot. Nagyon féltem, hirtelen Leschi bénulás. De az orvos azt mondta: „Jobb lenne, ha ez a bénulás.” Elmentünk a kórházba vizsgálatra. Csináltunk electromyography - egy tanulmány, amely azt mutatja, izom impulzusok. Az orvos és bár rájött egyszerre, akkor nem mondott semmit, „én megmondtam nem tudok mondani semmit, meg kell kiszámítani mindent.”

Aztán átkerült egy privát szobában, és minden orvos akkor kezdődött számomra. A változás a váltás, amikor elmentek egymás mellett egy üzenetet, a diagnózist. Eleinte azt mondták, hogy Leschi szindróma petyhüdt gyerek, valami egy csoport öröklött genetikai betegségek, és valószínűleg nem lesz képes járni, túlélni, valószínűleg akár 13 évig. Másnap azt mondták, hogy valószínűleg ez a SMA, spinális izomsorvadás, a gyermek élni fog 2 évig. A harmadik napon az orvos azt mondta, hogy Leschi legsúlyosabb formája SMA, és a várható élettartam - 6 hónap. Segítségével a ventillátor lehet mesterségesen meghosszabbítani az élet, de a gyerek nem lesz képes bármit is tenni, csak feküdni és nézni rajzfilmeket. Nincs kezelés SMA.

Elküldték pszichológus. Azt tanácsolta a kapcsolatot Lesha, mint egy normális gyerek játszani ... És azt hittem - az ablak az egyházközségben szerzett, valószínűleg valaki már tett kísérletet, hogy ugrik ki innen? A férj jött hozzánk minden nap és sírt. Mondtam neki, hogy ha az orvosok közvetlenül a jövendölések, az idő még nem jött el hozzánk sír.
Vizsgálata véget ért, mi távozott haza. Az első dolog, amit csináltunk, menjen a templomba, és megkeresztelkedett gyermek. Aztán ahelyett, hogy gyengülése, Alex kezdett kialakulni - tanulni, hogy tartsa a fejét, mozgatni a lábát. A férj azt mondta, hogy amikor Alex elkezd járni, adunk a kezét Morozov Hospital -, hogy egy orvos, tévedtek.

Két és fél hónap, Alex felvette a fertőzés és a beteg, láz, köhögés kezdődött. Azt forgatta egyik oldalról a másikra, és a visszajelzéseket, hogy segítsen tisztázni a torkát. Ismét megfordultam Lesha át, és látta, hogy minden fehér, a szeme fennakadt, lélegzet szakadt. Aztán minden olyan volt, mint a filmekben - gyors, adrenalin, újraélesztés. Ültem az ajtó közelében újraélesztés aláírt néhány dokumentumot. Aztán jött a férje, és kérte őt, hogy hagyja, hogy mi kend olajjal Lesha templomban. Az ügyeletes orvos jó ember volt, és elindult felénk. Akkor azt mondták, hogy menjen haza, és jön a következő nap 13.00. Az a tény, hogy akkor kérik, hogy a gyermek a mentők, még azt is, hogy nem történt. Mi teljes mértékben megfelelnek minden utasítást az orvosok.

Másnap nem ment be a kórházba, mert félt, hogy Lesha csak csöveket. Elmentem férje. Ez lehetővé tette 15 percig. Lesha azonnal elkezdett menni off-skála impulzus, mint a pápa megérkezett. Talán csak nem értem, hogy miért ő az egyik, azt akarta, hogy őt a fogantyút, hogy ne hagyja el. Pulse monitor 200 volt, és a nővér azt mondta, hogy apa elment. Szerintem a szülőknek kell ott minden alkalommal, amikor jön csak 15 percig, nehéz a gyermek és a szülők számára. Sok gyermek töltik utolsó napon az intenzív osztályon. Kiderült, hogy a szülők nem látják, hogy a gyermek az utolsó értékes pillanatait, és a gyerekek meghalnak ott egyedül.

Az intenzív osztályon hagytuk át az anyatejbe. Ültem az autóban közel a kórház és a szivattyú tejet. A mobil telefonhívás az intenzív osztályon, „Hol vagy? Hamarosan, átutaljuk a gyermeket az intenzív osztályon. " Az orvosok azt mondták nekünk, hogy Alex nem valószínű, hogy húzza le a ventilátor, nem valószínű, hogy képes lélegezni maga. De nem tudott.
Néhány hónappal éltünk a kórház és az otthoni. De amikor jöttünk haza, valami történt, Alex sírt egész éjjel sírt, nem aludtunk napokig, mentőt hívott, jön vissza a kórházba. Miután megnéztük a kórház az este, késő este Lesha megbetegedett, és reggel egy mentőautóban, visszatértünk ugyanabban a kórházban. Tanszékvezető odajött hozzám, és azt mondta: „Mit akar tőlem? A gyermek gyógyíthatatlan. Nem segíthetünk neki semmit. " Hívom a férjemet, és mentünk haza ...

A kórházban egy nővér jött egy speciális eszköz, szívó, hogy távolítsa el a váladékot a torok Lesha, hogy segítsen neki lélegezni. Mindig szemet hunytak, amikor felmászott egy csövet a torkán. Amikor hazaértünk, a férjem elment egy gyógyszertár, vásárolt egy szívó a kórházban, és lettem nagyon tiszta köpet, ő vezetett rá antibiotikumot. Tudtam, hogy hívja a mentőket nincs semmi értelme, az orvosok nem tudnak semmit. Megálltam, hogy hagyja, hogy lányai Leshina szobában, így nem hozta meg a fertőzést. Amikor SARS történt, a lányok kellett menni a kórházba egy, és én vagyok a nap 24 órájában elválaszthatatlan volt vdoem Lesha.

A kórházban, ha egyszer azt mondta, hogy meg kell, hogy foglalkozzon a palliatív ellátás, kommunikálni más gyermekek szülei SMA. Megkérdeztem: „Mi az az akarat? Ez gyógyítja a gyerek?”. Az orvos azt mondta, nem. És én úgy döntöttünk, hogy nem költenek online kommunikációs fórumok szülői drága időt. Próbáltam minden időt tölteni Lesha, és amikor aludt, imádkozott, hogy meggyógyult. A palliatív ellátás, mi nem alkalmazható, mert Tisztában vagyunk azzal, hogy ez a gyerekeknek, akik meghalnak. És vártuk Alex vissza.

Így mentünk a kórházba. Az elválás, a sürgősségi orvos azt mondta: „Nos, rendben, megérkeztünk, lélegzett, minden rendben lesz most, meggyógyul.” És elhagyták. És én maradtam ül egy padon az újraélesztés ajtót. Végzett Leshina ruhát. Azt mondták, hogy menjen haza, és gyere vissza holnap. Ezután egy hónapon belül a férjem és én jön minden nap, hogy az ajtó az intenzív osztályon. Ha a változás jó, hadd néhány órára, ha szigorú, egy fél órát.

Mert Lesha légzés lélegeztetőgépet. Az orvosok azt mondták, hogy meg kell létrehozni tracheostomiás hosszabb gépi lélegeztetés. Megkérdeztem Lesha ezt kúra? Az orvosok azt mondták nincs. A férjem és én úgy döntöttünk, hogy hagyjon fel a tracheostomiás, mert megértették, hogy ha Lesha nem gyógyítható, nem kellene mesterségesen meghosszabbítani a szenvedését. Nem akartuk, hogy a végén élete hozott új fájdalom, vágott neki. Azt majd maga az élet nem fog megbocsátani.

Mentünk konzultáció egy másik kórházba, a feje újraélesztés. Azt mondta: „Olya, azt az intenzív osztályon három éve egy gyermek SMA a lélegeztetőgépet. Ő nem ismeretek, nem tud kommunikálni, mozgás. Csak feküdt, és figyelte rajzfilmeket. Mondtam ezt, és úgy dönt, saját maga számára, hogy mit fog csinálni. "

Elmentem, hogy konzultáljon a pap. A pap azt mondta: „Olya, az intenzív ápolók dolgoznak nap a három. Csereszabatosak. És van, hogy öngerjesztő közel a készülékhez. Mit gondol, hány napig akkor kezd megőrülni? Ha lenne egy gyerek, azt mondanám neked, igen, ez a kereszt, hogy azt. De van még két gyerek. "

Én csak gondoltam, és gondolkodás. Tudtam, hogy Lesha csak meghosszabbítja a fájdalom a lélegeztető. Lehet, hogy semmi magát. Ez táplálja csövön keresztül, lélegzik egy csövön keresztül, katéter a torok váladék evakuálták őt, még a fürdőszobába, nem tudott menni magát, ki a gyertyát. Ez végtelen gyötrelem neki. És nekünk szülőknek fájdalmas látni, hogy gyermeke ebben az állapotban. Nem szabad, hogy egy személy meghal a természetes halál, körülvéve a szeretet, gondoskodás, és nem minden e csövek és az élelmiszer-készülékek. A baj az, hogy a gyerekek az SMA nagyon intelligens, hogy megértsék, mi történik velük ...

Voltunk túszul az intenzív osztályon. Kiderült, hogy a hívás mentőt, segíteni akarunk a gyerek, hanem az orvosi rendszer ciklus megpördült, és minden baba most csatlakozik a lélegeztető, már nem a választás, mi volt, mintha hajtott egy ketrecbe. Éjjel nem tudtam aludni, és átgondolt tervet ellopni Lesha intenzív ellátás. Úgy tűnt, hogy a kijárat nincs ott. Az orvosok ragaszkodott tracheostomiát. Voltunk fenyegetett, hogy elmennek a rendőrségre, ha zavarja a gyermek kezelését. Megkérdeztem: „De hogyan lehet kezelni azt?”. Azt mondta, nem. Hamarosan mi hívták a gyámhivatal kezelésére kórházi és megkérdezte, hogy miért nem vagyunk hajlandók kezelni egy gyerek.

A férjem és én, mint elejtett állatok. Nappal és éjjel, imádkoztunk, hogy Alex képes volt lélegezni nélkül szellőztető, és mi volna haza a kórházból.

Egy nap mentünk meglátogatni Lesha az intenzív osztályon. Kiértünk a fejét, és azt mondta: „Alexei nincs itt. Ő került át egy másik intenzív osztályon. " Megkérdeztem: „Hogy került át? Ő valójában nem is volt ruha. " Head azt mondta, hogy én nem tapasztaltam, hogy ezek a gyerekek is sokáig élnek, 18 éves, Lesch aranyos baba ... nem hallgatni, amit mond, már csak a szavait ragadt a fejemben: „Ki a legfőbb egészségügyi Alexei.” Mit akart mondani?

Napokig töltöttünk együtt Lesha az intenzív osztályon. Mivel a csövek, nem tudtam, hogy ez a fogantyút, rázza, nem tudott adni a cumit. Csak ültem mellette, és megsimogatta a fejét. Amikor ott voltam, majdnem nem sír, csendesen elaludt. Akkor már tudtam, én is nagyon sajnálom, hogy a hónap az intenzív osztályon az elmúlt, amikor nem tudtam időt tölteni vele. Eszméletlen állapotból felélesztő acél vonat Lesha lélegezni a saját. Aztán hozta a hospice egységet nem invazív lélegeztetés, hogy megpróbálja lefordítani Lesha egy csövön keresztül a maszkot.

Egy napon vettem észre, hogy szokatlanul nagy számú Leschi váladék a torokban, az úgynevezett adó újraélesztés. Lélegeztető jött nagyon dühös, és azt mondta: „Azt mondtam, hogy meg kell tenni a tracheostomiát. Mozgott endotracheális tubus, és most meg kell ismételni nagyon gyakran. " Azt állította, Lesha és visszaadta nekem 15 perc alatt, minden véres. Lesha őrült volt szemét. Ha nem alszik, ezért nem adtak érzéstelenítést, amikor cső átrendeződött? Megkérdeztem: „Te nem ad neki altatás?”. Lélegeztető válaszolt: „És miért kellene érzéstelenítés, ő CMA, hogy nem rendelkezik a reflexek.” De még mindig úgy érzi, hogy megsérült.

Rájöttem, hogy kell hazabocsátotta a lehető leghamarabb, különben ez a szörnyűség megtörténhet újra. Megkérdeztem orvosunk a lehető leghamarabb, hogy megpróbálja lefordítani Lesha szellőzés maszkon keresztül. És ez történt. Alex lélegeztető maszkot, hogy nyugodt poulybalsya és gyorsan elaludt. Tanszékvezető palliatív azt mondta, hogy reggel 9-kor holnap is lemerült. De néhány érzés belül azt mondta, hogy menjünk haza ma, különben a helyzet, amikor Lesha altatás nélkül egy csövet helyezünk a torok, lehet ismételni újra. Osztályvezető nem akar menjünk este. Ő nagyon üvöltött, és azt mondták, hogy kérje meg a rendőrséget, ha elhagyjuk az esti a kórházból.

Otthon mi etettük 3 óránként után próba, megköszörüli a torkát segítségével otkashlivatelya, megtisztítva. Alex lélegzett segítségével a készülék nem invazív szellőzés maszkon keresztül. A férjem és én elvittük a markolatot, és ringatta, beszélt vele, hangosan olvasni.

Másnap jött haza ellenőr fiatalkorú. Nagyon hosszú megkérdeztem a férjemet, kérdések, a választ rögzítsék. Mi a gyermek betegsége, amikor odaértünk a kórházba, amikor lemerült, hogyan érzi magát.

Az elmúlt 2 napban azt láttuk, hogy a test kevesebbet dolgoznak. Alex megállt, hogy elnyeli az élelmiszer, adtunk neki egy nagyon kis része a fecskendőt, de Alex minden köpni fel. Tudtuk férjével, Alex hamarosan elhagyja. Imádkoztunk, hogy megtörténjen a szívmegállás, így nem megfojtani.

At 02:00 mi megetette az utolsó alkalom. 5 órakor már köhög fel posanirovali. Férj aludt mellette Lesha, elmentem egy másik szobába aludni, legalább egy kicsit - nem aludtam sok napon át. 8 órakor én volt, mintha valaki felébredt. Elmentem Lesha és rájött, hogy a készülék csak üldözi a levegőben, Alex meghalt. Az első alkalommal nem volt könny, éppen ellenkezőleg, úgy éreztem, hogy egy befektetési Alex már nem szenved, ő otmuchilsya.

Ami ezután történt, már nem emlékszem. Megérkezett a mentő, rendőrség, néhány nyomozócsoportok, szállítás. Volt egy ház tele van emberekkel, ők fényképezett Lesha valamit mérni, vizsgálni a testét. Aztán vettünk egy boncolást. Azt akartuk, hogy feladja a nyitó, miután Alex meghalt egy gyógyíthatatlan betegség, de lehetetlen volt, ilyen törvények.

Nagyon szeretnék megtanulni oroszul orvosok, hogy jobban megértsük a diagnózis CMA. Amikor az egyik orvos nézi a gyerek azt mondja, hogy ő nem fog élni, legfeljebb hat hónap, míg a többi ígéri, hogy a gyermek fog tanulni beszélni és élni fog, 18 éves, nagyon nehéz. Fontos, hogy az orvosok megtanulják felismerni, hogy milyen típusú SMA, hogy a szülők legalább nagyjából megérteni, mi vár rájuk. Vannak családok, akik úgy döntenek mesterséges eszközökkel. De beszéltem néhány anyák, akik a gyermek él otthon egy lélegeztető 4, 5 év. Azt mondták, hogy ha lehetséges volna, hogy menjen vissza, hogy nem választotta a gyermek az élet egy ventilátort. Gyermekek a legsúlyosabb formája SMA 1 ventillátor nem újítja élet és a szenvedés a mi gyerekek. A gyermek nem mond semmit, nem tud mozogni, nem tud játszani ... Az ízületek fáj származó kontraktúráját telefonok állandóan csúcs, a családok gyakran nem tudnak ellenállni egy ilyen terhelés, a pápa megy ... Így nem kell.

Olya Presnyakov, anya Leschi