Sokan hallottak - ez az Ön számára bűnök! És én azt mondom - nem, az öröm

„Támogatni a honlapunkon! Hála a havi adományok, csapatunk ütemezni a munkát, és hű marad helper a rászorulóknak. 100 vagy 200 rubelt havonta sok - ez egy igazi segítséget és támogatást „!

Saját fogadott fia - ő AGR - amikor találkoztunk és összebarátkoztunk, megkérdezte, hogy miért kell meghalnom hírekhez?

A fiam akar elvenni. Ő közel 12, és azt hiszi, hogy ez a megfelelő korban gondolni rá. Ő rettenetesen vicces, én Dimych. Írok fel egy fokkal a Facebook hashtag # Dimychgovorit.
Például így:

„A beszélgetés fordult nagyképűség.
- Ezt soha nem fogom dicsérni magam, mert én - a legnagyobb nehvalitel! - szerényen megjegyezte fiamat „Or ezt:” Dimych álmos hangon: Ah, Musya milyen jól is fordult az éjszaka, a karok és a lábak kinyújtva, szamár mozog.! És ami a legfontosabb, automatikusan, figyelmeztetés nélkül.
És akkor ő maga halkan csak nem dicsérni, nem dicsérni ... "

A fiam tudja mozgatni négy ujját. Ő SMA - Gerinc izomsorvadás - egy gyógyíthatatlan, progresszív betegség.

Amikor találkoztunk és összebarátkoztunk, (élt egy árvaházban), megkérdezte: Miért halnak hamarabb, mint a többiek? Most nem kér, de néha akar beszélni velem halál. Egy héttel ezelőtt, aggódott, hogy túlélje a 10 éves lány Leli, ami nem egy éves. Nem tudom.

Mindannyian nem tudom, mikor a gyermek hal meg, de tudjuk, hogy a legvalószínűbb, akkor eltemetni őket. Holnap valaki, valaki egy pár évig. - Mi vagyunk a gyermekek szülei SMA.

Eddig csak azt tudom, egy ember SMA, aki túlélte az anyja. És nem kell irigyelt.

Mivel a gyermekek kell kapcsolni az éjszakát. Nem egyszer, nem kétszer. Minden este az életük. Meg kell kaparni az orrukat, ha karcos. A figyelem esett fejét, amikor a kocsi hajtott érdesség (ez lehet akár egy réteg festék a „zebra”). Emelje fel a kezét, húzza a lábát. Viseld a kezét - mindig. Még ha testtömegük 50 kg-ot. Én még mindig a fejem folyamatosan Dimycha - mozgásban esik.

Sokan hallottak: ez a bűneidet!
És én beszélek.
Azt mondják, nem, az öröm!
A járókelők néha sírni: Mi bú!
Azt felelem: Ez az én boldogságom!
Nem hiszem el.

Sok minden, amit mond. Néha rokonok. Néha az orvos. Legutóbb podiatrist klinikák csodáltam, amit Dimka csavart, mért szög kontraktúra: „Egy érdekes eset! Lássuk, hogyan fog haladás! "

Az utcagyerekek mutatnak egy ujjal hozzánk. Számomra ez volt a legnehezebb az elején. Finger megmutatta minden nap.
Nos, én nem észrevenni. Sokkal már nem fontos. Van egy fiam, és élünk a legteljesebb minden nap. Mert holnap talán soha nem jön.

Másztunk hegyek, és úszott a különböző tengerek, lovaglás a traktor és repülni egy repülőgép, akkor ugrott a falu fürdő és a gördülő a jégen Bajkál-tó, hajtott két órával az iskola és a hajtott nagy sebességgel egy hullámvasút, volt hangos fesztiválokat és hosszú ideig tartó ülés horgászbottal a legközelebbi tóba. Utazás ad nekem egy kihívás, de szórakoztató).

Nevetünk minden nap, és néha esküszöm. És nagyon gyorsan egyeztetni. Van egy csomó barátot, ő és én. És van több is az Advent Dimycha.

Tatiana Sveshnikov. Bajkál-tó. Fotó: facebook.com

Azóta megjelent, azt gyakran mondják: Isten adja nagyvonalúan és két kézzel! És hálás vagyok.
Ez nem volt mindig. Ez nagyon nehéz éjszaka. Körülbelül egy írtam a Facebook-on:

„Night. Nyögés. Több. És így tovább. Nyögi hangosabb. Ugrani, és kétségbeesetten elkezd gondolkodni, hogy nem így van. Halmozott előírások: a jobb oldalon, de nem teljesen megtelt, és a köles párna este, hogy tekerje fel a az ágy szélére. Fejét döntött, hogy a végén, csomagolva fül alul, felül, ezen az oldalon nem kell fedezni. Ass otklyachila kezét húzta le a párnán (ez hosszú, 24kg köles ebben kolbász), lábak nyújtva előre és lefelé, megalapozta a párna, az alsó láb lába nem tört. A! Itt az ideje, hogy be! Bekapcsolom a „back-date” - szárny: egyenesen, lábak lapos, tompa sima. 2 perc fekszenek. Nyögés. Nyögés. Nyögés.
Igen, megpróbálom a másik oldalon: töltse ki a vége előtt egy párnát a lábaid között van, a szamár egészen vissza, borjú láb felső húzni az alsó térd, kéz előre túlnyúló, félrehajtott fejjel kissé alacsonyabb fül pakolás, a felső fedelet.
1 perc. Nyögés. Nyögés. Nyögés. Mérem oxigént. Most kisebb, valószínűleg. Nyögés.
- Dim, mi?
- lábukat!
Coup a hátán. Tettem a lábát - megtelt. Tedd - esik le. Tettem - megéri!
1 perc. Nyögés. Panaszkodik! Nyögés.
Feet esik le. A test összeesik. Kézi lóg le az ágyról.
Alszik! (Horkolás).
És én nem akarom. Beleértve az internetet, mentem a konyhába. Úgy döntött, hogy írják le az éjszakai kalandok egyszerű és szórakoztató, Vudhauzovski.
5 perc alatt.

Nadia jön: mus, Dima nyög!
Millet kapcsolva az első kiviteli alakban. Leülök mellé. Várakozás.
Íme néhány Álmatlan kérdezni, de mi nem alszom éjszaka. (Úgy). "

Vagy itt.
„Insomnia. Ülsz a konyhában, akkor tejet inni, gondolni a problémát: a szürke haj és a sebek, amelyek nem felelnek sokáig; megtérítése iránti fűző, ami nem megy be a fiókba, és hogy el kell menni, és van, hogy egy újat. és mindent, ami kínozza és a gondok az elmúlt napokban. És hirtelen a szobából sikoltozó, nyöszörgő, és magánál egy dühös lépést, vágás a sarkokban az ajtó, és néhány másodperc múlva van a körben az ágy és motyogott szánalmas-bocsánatkérően: Mi az, fiam? Ahol forduljon? Legs húzza?
És a szívem dobog nagyon gyorsan. Mert él. Alive! És ez nem ijesztő. (És ne annyira fontos, hogy őszinte legyek). "

Egy anya Man SMA akkor azt mondta: „Tania, én értem. Élünk, félelemmel és nagy remény. Ha csak a félelem, megőrül, ha él a remény, hogy lehet valamit figyelmen kívül egy olyan államban, ami imbolyog, mint kötéltáncosokként. "

És voltak éjszakák, amikor nem tudtam aludni. Oxigén alacsonyabb volt, mint az alacsony, és féltem, hogy meg fog halni most. Azt ostobán próbálta vezetni ezeket álmatlan éjszakát a kereső: hogyan gyermek hal meg a második típusú SMA. És sehol nem találja a választ. Csak így imádkozott: „Uram, ne most! Még nem vagyok kész! „A sok éjszaka.

Aztán segített Allen, a pszichológus, a Gyermek Hospice. Azt mondta: „Ne ásd el idő előtt! Ha eltemetni őt, majd amikor meghal, és mikor kell élni?”. És arról, hogy kérdezze meg orvosát, hogy ezek a gyerekek meghalnak.

A lélegeztető Sasha mindent elmondott. És nem voltam, hogy könnyebb. Csak repült! Arra tanítottak, az első CPR. Beszélgettünk Dima, akkor nem.

Ő ellenzi intenzív kórházi és tracheostomiát csatlakozik a szellőztető egység. Azt kell tennünk, amit csak tudok, és aztán hadd menjen. Mi már megállapodott.

Néha én is csüggedjen, és segít nekem hitet. Tudom, hogy a lelkek nem halnak. És látni fogjuk később, amikor én is meg fog halni. És még mindig él - él együtt, és jó szórakozást. Néha még meglepő, azt hazavitte, hogy meghaljon, és élünk, és örül.
És csodálom a többi szülővel. Te - én hős, nagyszülők, anyák és apák, testvérek gyermekek SMA!
Mi - egy család. És büszke vagyok rá.