Ha egy személy nem gyógyítható, ez nem jelenti azt, hogy nem lehet segíteni - blogok
A szörnyű diagnózis spinális izomsorvadás, futottam sokáig. A legelején én jótékonysági kísérletek azt Zoe YEROSHOK a „Novaja Gazeta” harcoltak a fiú Cyril, aki végzett az általános iskolai ragyogóan tudott menni, hanem menni a kerekesszékkel, ötödikben, ahol osztályok került sor a különböző szobákban , különböző szintjein az iskolából. Kirill izomsorvadás Wernig-Hoffmann. Ő most 16 éves.
A második alkalommal kaptam egy levelet a közömbös ember, aki keveset törődött Loshu. Charity-boy, aki őrizetbe vették, majd hozta vissza a menhelyre, hogy megtalálja a gyógyíthatatlan betegség - Duchenne izomsorvadás. Csoda történt, és egy csodálatos családi Loshu Sveshnikov vette a szárnyai alá. És most otthon lakik. Van egy anya, apa, Újév, születésnap, egy utat a tenger, és még mindig - kísértő izomsorvadás. Alyosha felhajtott váll és a jellegzetes járás - a lábujjak, a lábfej egész támadni őt kemény. Ez még 6 éves, és ez az, hogy ez a betegség szakértők hívja a „platót”, egyfajta gátlás után megy keresztül, hogy ahogy a fiúk nőnek, gyors regresszió kezdődik.
Ültünk a napsütötte teraszon Sveshnikov és Alyosha, mint illik egy gyerek 6 éves volt, lebegett körülöttünk. Sveshnikov hozta egy másik vendég. A neve Lena Shepherd és fia, Rafael is Duchenne izomsorvadás. Rafael 10 éves, a „fennsík” lemarad, és Rafael ül tolószékben. Ez elképesztően szép fiú. Ha nem átkozott betegség, a lányok megbolondul.
Elveszi a kezemet. És keze nagyon meleg, nyitott tenyérrel, kész elfogadni, amennyire csak lehet jó. Tény, Lena Volgograd, de Moszkvába költözött, mert az orvosok itt legalább tudjuk, hogy mit kell csinálni ezt a diagnózist. A többi régióban a Duchenne-fiúk kezelik hepatitis B, felmentették a gyerekek bénulás, és ez minden ellenjavallt. A régiók gyakran nem tudják, hogyan kell enyhíteni a szenvedést azok a fiúk.
Lena Shepherd és Olga Sveshnikov által összegyűjtött alap „Súgó” pénzt valamire, hogy összehozza 15 család, amelyben fia van ez csúnya diagnózisa Duchenne izomsorvadás. Meg kellett keresni a hosszú panzióba Moszkva közelében. Csak 30-én egy sorban beleegyezett, hogy elfogadja egy ilyen „függő”, és egyéb hosszú azt mondta, hogy a gyermek véleményét a kerekesszékek elrontani a hangulatot más utazók. De ez a 30. áll teljes egészében a lépcsőn. Vannak azonban a fiatal srácok, akik hajlandóak felvenni, és mozgassa minden kocsi minden létra lényegre. Ők vannak elfoglalva egész nap.
Miért ilyen találkozó? Egy tisztán gyakorlati szempontból a tapasztalatcsere ebbe az osztályba rehabilitator, amely megmutatja, hogyan kell működtetni egy ilyen diagnózist dolgozni pszichológusok azt Lekoteka, játék labdák. Ez születésnapját egy normális gyermekkor legalább 5 napon keresztül. És mindenek felett, a legfontosabb dolog -, hogy együtt maradnak, úgy érzi, hogy nem vagyunk egyedül. Nem, hogy nem vagyunk egyedül, így meggyötört, és hogy sok ember hajlandó megosztani a bánat, a szorongás, a fájdalom. Nem, nem a szomorúság, mert ezek a fiúk nevetni, szereti és szeretni, amit ők - a hegy? Közel sokan ugrás kishúga. Dystrophiában - a betegség csak a fiúk, nők lehetnek hordozók, de nem beteg. A történet, mint hemofíliás van Tsarevich Alexei.
Miért vagyok ilyen sokáig ezt írni? Mivel a problémákat, amelyekkel a betegek Duchenne-annyira változatos, hogy a problémák megoldására van szükség, talán, hogy hozzon létre egy külön alapot. És amint fejest, elkezd gondolkodni, hogy ez a mérkőzés, nyilvánvalóvá válik, hogy segítségre van szükségük olyan szép nők Lena és Olya, amely egyesíti az erőfeszítéseket a sok közül.
De még mindig számos kevéssé ismert hazánkban ritka betegségek, mint például epidermolysis bullosa, például akkor, ha a gyermek bőre vékony és törékeny, mint egy pillangó szárnya. Újabban még az orvosok nem tudták hazánkban ezen a diagnózis, a gyerekek csak meghalni szörnyű kínok, nem kap megfelelő segítséget nyújtani. És csak néhány évvel az alap „Children Bella” segített a dolgokat le a földre.
És látszólag elég jól ismert betegségek, mint a rák, még mindig, sajnos, nem könnyű. Nem kialakítottunk egy rendszert pszichológiai támogatás és rehabilitációs rendszer a gyógyulás után.
És árva, elhagyott idősek, hajléktalanok ... Mindezt csak nem megbirkózni egyedül.
A projekt személyzet az egész országban a legjobb szervezetek sikeres tapasztalatok megoldásában egy adott problémát, hogy egyetértenek az újságírók mondani pénzt szedjen.
Két éve, hogy már összegyűjtött több mint 12 millió és 30 sikeres projektek, amelyek segítettek több ezer ember.
Ahhoz, hogy a projekt „Need pomosch.ru” folytatta a munkát folyamatosan, szükségünk van a jövőbe vetett bizalmat, a képesség, hogy tervezni tevékenységeiket.
És mi van veled ebben segíthet nagyon egyszerű, és nagyon nehézkes - egyetértésben rendszeres adományokat a projekthez.
És a 100 $ havonta segít ezer ember!