A szülők nem értik, hogyan lehet eljutni a gyermek nem regisztrált gyógyszert
Barátok, „Mercy” szolgáltatás most igazán szükség a támogatást! Néhány főbb jótevők kénytelenek voltak csökkenteni adományok, és addig, amíg az összes veszteség sikerült kitölteni. De nem hagyhatjuk segítsége nélkül a leggyengébb és leginkább rászoruló. Segítsen nekünk munkánk folytatására!
A fej az ortodox szolgáltatás segítséget „Mercy” Püspök Panteleimon a Orekhovo-Zuevo
Orvostudomány - Sabri gyógyszert a gyermek sclerosis tuberosa - érkezett a tanácsadó Osztály a Morozov Gyermekkórház Központ árva betegségek. A megszerzésére irányuló eljárás ilyen gyógyszerek mondja az elnök az Egyesület a betegek sclerosis tuberosa Eva Styuart.
- Hogyan készül megszerezni a gyógyszer nem regisztrált Magyarországon?
- Azonnal világos: kezd a gyógyszer nem Magyarországon bejegyzett, de a konzultáció és az orvosi bizottság által kijelölt gyermek alapvető jelzéseket.
- Ez az első feltétel az ilyen gyógyszer - a felvételt a gyermek kártya, ő nevezi ki a készítmény, és nem más?
- Igen, az első lépés az, a gyógyszer - ez a megerősítés az orvosi konzultáció és az orvosi bizottság a szövetségi (nem regionális!) Clinic értékeket gyerek ez a gyógyszer alkalmas és nem alkalmas gyógyszerek, amelyek hivatalosan nyilvántartásba tartozik.
Ebben az esetben az eredménye, hogy nem illeszkedik a termék, van, mint általában, míg van egy válogatás a megfelelő megoldás. Amikor az összes lehetőséget kimerítették az országon belül, nézzük a világot gyakorlatban. Azt kívánom, hogy egyszer hivatkozott, hogy vannak kezelési protokollok, évtizedek óta használják, de még sajnos a gyakorlatban egy kicsit más.
- Egészségügyi Minisztérium nyilatkozott, hogy mi adjuk a gyógyszert, öt napon keresztül, ha szükséges.
- Nézzük még mindig hallani a MoH és amit mond. Az Egészségügyi Minisztérium nem ígért nekünk gyógyszereket. Az Egészségügyi Minisztérium azt ígérte nekünk öt napon engedélyt importálni ezeket a termékeket. Engedélyt a jogi személy, de lehet kiadni, és a szülők. De ha volt ilyen helyzetben, nem kell engedély - I importált a gyógyszer önmagában. És ha engedélyt ad a jogi személy, ahol - a szülő - Szerintem ez az a jogi személy, és amit motiválja őt? Ez, azt meg kell fizetni neki egy borsos árat ez a gyógyszer? És ki nem fizet ezt a gyógyszert?
Az alkotmány szerint a gyerekek számára biztosítani kell az alapvető gyógyszereket. És nincs szó a „megengedett”, vagy „megoldatlan”. Az Egészségügyi Minisztérium engedélyt ad; megáldja: „Menj, és Bring.” Ki Hozd? Hogyan? Hol? Nem szabad „lehetővé teszi”, és a „biztosítás”, de ő nem.
Továbbá lehetőség van arra, hogy Magyarországon is van olyan személy, aki engedélyt kapott, hogy a behozatali öt nap, de én beteg sclerosis tuberosa és társulási MGARDI (Moscow City Szövetsége fogyatékkal élő gyermekek szülei) nincsenek ilyen ismerős szülők.
- Mi, a valóságban engedély birtokában?
- A probléma az, hogy ez az arc csak a szülők, akik kifejezetten választották erre a célra. Ha a nyilatkozatot az orvosi bizottság a kezét, miért én a receptet, ha tudok hozni egy gyógymód a pénzt.
De a következő kérdés: miért kell vásárolni gyógyszert arány, ha az állam garantálja nekem a szükséges orvosi ellátást?
- Azaz, elvileg ezek a gyógyszerek kell fizetni a költségvetésből, és rendelkezésre bocsátja a szülő? De nem.
- A kockázatok a szülő, aki megpróbálja, hogy a gyógyszer maga?
Ha a gyógyszer, még az azonos görcsoldó, ártatlan, azt kockáztatja, hogy lehet hagyni. És akkor megint egy kérdésem szokások: milyen alapon, hogy megragadják az ilyen gyógyszerek? Igen, a szülők nem rendelkezik engedéllyel az import, de a következtetés az orvosi bizottság, akkor van valami, hogy nevezték ki a szakértők.
Ez azt jelenti, visszahúzva a drog, a szokások valóban veszélyezteti a gyermek életét.
Anyánk, aki most kapta meg a gyógyszert többször küldött a regionális és szövetségi klinika: konzultáció, erősítse meg itt, akkor ott. És futott, mint egy labda. Aztán volt egy ötlete, hogy mi kell csak írj az ügyész.
És, hogy még mindig nagyon szerencsés, hogy mi vesz körül, így elvi orvosok, akik a csúcson vannak hivatásának tesz az egészségre a gyermek. Nem próbálja megváltoztatni a gyógyszer, úgy értendő, hogy ez életveszélyes rohamok lehet kezdeni a gyermek, és ő volt, miután a működés jelentős olyan fejlettek!
Találtak egy bróker. A mi kórházban van Morozov Center árva betegségek, ahol, miután megkapta a kártyát, a gyermek a gyógyszert kapta. Azaz, ez lehetséges.
- Írja le a kifejezést „találni egy bróker.”
- Ha jól értem, a mi egészségügyi osztály csak utasításokat ad valakinek, hogy megvásárolja a kábítószer, nem bejelentett magyarországi céljainak megfelelően az orvosi konzultáció. Rászánni magát, hogy nem.
Nyilvánvaló, hogy vannak bizonyos import csatorna, amely egy üzleti titok. Talán véletlen, hogy a párt alakult, és a mi gyermek ment oda.
Amennyire én tudom, „Adj életet” Alapítvány a beszédek azt mondta, hogy nincs gond vele: ők öt nap van hátra és import. Ezek tényleg nem egy nagy és egy nagyon jó dolog, de azt hiszem, hogy különböző mennyiségben. De vannak más gyerekek, akik próbálnak segíteni nekünk, nem olyan erős és híres.
- Azaz, miután megkapta az engedélyt, hogy a behozatali, meg kell találni néhány kereskedelmi struktúra, amely megvásárolta a drog és az importált az ország területén?
- És itt nem értem a helyzet az Egészségügyi Minisztérium. Miért, „így áldás importálni”, elfordul tőlünk. Miért van szükség egy engedélyt?
Megvan az állapota „szülők fogyatékos gyermek.” Felelősek vagyunk azért, hogy: emelni a gyermeket, hogy mentse az életét, amennyire csak lehetséges, a szocializálódnak. Mi végre. De nem kell a misszió keresni valami struktúrák tölteni a nyugdíjas baba és vásárol a gyógyszert túlzott árakat. A Egészségügyi Minisztérium, tudva, hogy ez a helyzet van egy hosszú idő, nem foglalkozik vele.
- A szerkezet, ami bejuthat a gyógyszer - mi ez? Kereskedelmi cég irodai gyártó Magyarországon?
- Ez - rejtély. Sajnos, a kommunikációt a Egészségügyi Minisztérium nagyon epizodikus: az ajtó nyitható és csukható. És akkor, mint a „fény világít, és senki sem otthon.” Sajnos, nem tudjuk megismételni a tapasztalat, hogy azt mondják, hogy ez - egy algoritmus rendszer beszerzésének gyógyszerek. De remélem, hogy a fejlesztési árva Morozov központ válik a rendszer.
- Ez azt jelenti, hogy ez utóbbi esetben a gyógyszer vvoz Morozovskiy központ?
- A gyerek kapott gyógyszer odakint - a tanácsadó osztályának a központ a ritka betegségek kezelésére. Ebben az esetben a gyermek segíteni az orvosok, a képviselők - azok közömbösek az emberek, akik jól tudják, hogy szükség van erre adott termék - nem szeszély az anya, és a változás a kábítószer - a kockázat elengedés kudarc.
- Mi az a kifejezés származik drog -, mert tudjuk, hogy az ilyen eljárás nem a csomag?
- Egy évvel később, a teljes gyűjtemény a dokumentumok meg kell ismételni a folyamatot? Ismét gyűjteni egy konzultáció?
- Igen, és meg kell erősíteni a pozitív trend, vagy legalább hiányában a negatív, akkor is, ha ez körülbelül felkészülés élet szükségleti. De azt hiszem, hogy ez indokolt.
A gyógyszer egy évben - ez egy nagyon jó lépés. De a gyermek állapota megváltozhat. És ha az állam kötelessége, hogy a gyerekek, akkor kötelessége bizonyítani, hogy az állam, hogy annak biztosítása, ami kellett.
- Meg tudnád nevezni a hozzávetőleges költsége a gyógyszerek, amelyek jelenleg importált?
- A csomagolás költségeit mintegy száz euró havonta gyereknek szüksége van 1-2 csomag havonta, ebben az esetben véleményem szerint, szoknyában. Ez azt jelenti, ezerkétszáz euró évente, ez nem egy nagy összeg. A szülők ebben az esetben sem vész kárba, nem számítva a másfél éves élete, amíg az összes verték ki.
És amikor megkérdezte: „Hol van az anyám vette a gyógyszert, mielőtt?” Másfél évig, amíg az anyám elment a kórházak Moszkva neki ezt a kérdést senki nem kérdezte: „És van pénze? És most, hogy gyermeke él? „És hat Consilium fejeződött tizennyolc hónap.
- Vagyis másfél évben a szülők, hogy biztosítsa a gyermek saját gyógyszert?
- Tényleg olyan sokkal korábban és nagyon ellenállt, amikor felajánlotta, hogy még mindig a gyógyszert az eljárást, amelyet a törvény szabályozza. Most már tudjuk hívni a feltételeket, amelyek alapján azt kész.
Ismét nem tudjuk megmondani, hogy mi fog történni, hogy a gyermek egy év alatt. Ott állt a számlát a központ a ritka betegségek esetében, de nincs algoritmus. Minden úgy tervezték, hogy a kórlefolyás, csak feladta - köpött, és megvette a gyógyszer a pénzükért. Mivel a gyermeknek meg kell rehabilitálni, nem húzza az orvosok, csak mutatja ki.
- Hányan ember, mintegy szüksége ilyen készítmények és hasonló eljárást?
- Nem tudom megmondani, nincs módja annak, hogy számolni őket, de sok közülük. Ezt a pénzt, de ér annyit az élet: a gyermek nem támad, ő kapja meg, aki nem esik, sétál a kertben, hogy utolérje a társaik. Ennyit az élete és a szocializáció.
Mivel az epilepszia, például, hogy a gyermek az iskolába csak a hazai képzés, és ez - a négy fal, és nem a szocializáció. Az epilepsziás rohamok - ellenjavallat minden tevékenységet, beleértve a kikapcsolódás.
- Próbáljuk kiszámítani. Birtokosai „epilepszia” diagnózis tőlünk - másfél millió az országban. Ellenálló - 30% -kal, a gyógyszerek több kell ...
- Megmondom még: Sabri adott termék, amiről beszélünk, az európai használják a West-szindróma - a hajlam, hogy az epilepszia. Ez azt jelenti, hogy azok a gyerekek négy-hat hónapban, hogy megakadályozzák a rohamok kialakulását és megtartása szellemi fejlődését.
Természetesen, ez a gyógyszer nem segít mindenkinek - ezek a gyógyszerek egyszerűen nincs. De a gyógyszer első választás, mi orvosok a mi adó megy Európában, és hallgatni a különböző tanfolyamok ott, majd visszatért Magyarországra - és nem alkalmazza ezt a tudást.
Mégis van egy csodálatos gyógyszer suksilep hogy a listán az alapvető gyógyszerek ZHVLP. de Magyarországon nem kerül sor, és ez nem kerül kézbesítésre. Van epilepszia elleni Liga, van kongresszusok és bizonyos konvenciókat, de én még nem láttam olyan nyilatkozatok ezeket a struktúrákat. Ez valószínűleg egy kérdésem az orvosi közösségben.
És így - csak a bátorságot, a szülők és kötelessége, hogy mentse a gyermek életét. És a szülő kap egy ügyvéd és gyógyszerész, a futár, aki szállítja a hatóanyagot, és rehabilitator és nővér. Egy minden megjelenési formájában.
De nagyon boldog vagyok a mi fiunk, és anya, aki elment végig a köröket a pokol. Mert néha nem volt ereje, hogy ezeket a mosolygó arcokat, „Igen, igen, igen, a szegény fiú, mi a jó - és csendes.” Ez nagyon ijesztő, amikor a férfiak fehér szőrű mondani ezeket a dolgokat. És csak hála gondoskodó emberek, akik támogattak bennünket, még mindig van remény, hogy a helyzet az országban változhat.